L’Esofagite Eosinofila (EoE) non è più una malattia rara: con una prevalenza stimata di circa 43 casi ogni 100.000 abitanti in Italia e una crescita mondiale dell’800% negli ultimi decenni, rappresenta oggi una sfida concreta per l’intero sistema sanitario. Eppure, il ritardo diagnostico medio rimane di 6 anni - e può arrivare fino a 10 - con pazienti che troppo spesso arrivano alla diagnosi solo in Pronto Soccorso, quando il danno esofageo è già avanzato.
Ieri si è tenuto un importante incontro in Senato promosso dalla associazione pazienti (ESEO) a cui hanno partecipato rappresentanti dei medici di Medicina Generale (MMG) e dei pediatri di Libera scelta, insieme alla politica sanitaria, alle Società Scientifiche di Gastroenterologia pediatrica e dell’adulto
e alla Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica per definire scenari formativi ed operativi sulla diffusione dell’informazione e della cultura sulla patologia. Il dr. Cesare Tosetti è stato presente come delegato SIMG
Incontro ieri in Senato con rappresentanti dei medici di Medicina Generale (MMG) e dei pediatri di Libera scelta, insieme alla politica sanitaria, alle Società Scientifiche di Gastroenterologia pediatrica e dell’adulto e alla Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica.
Appello ad utilizzare best practice emerse nei tavoli regionali per favorire la collaborazione con associazioni di pazienti per la presa in carico
Roberta Giodice (presidente ESEO Italia): è fondamentale dotare i medici di medicina generale e i pediatri di tutti gli strumenti necessari per favorire la diagnosi precoce della malattia
Roma, 22 maggio – Costruire un modello operativo condiviso di presa in carico per i pazienti con patologie gastrointestinali eosinofile, che colleghi il territorio alla specialistica, accorci i tempi diagnostici e garantisca continuità terapeutica lungo tutto il percorso di cura, dall’infanzia all’età adulta e che garantisca un approccio equo in tutte le realtà regionali. È questo uno dei principali obiettivi emerso nel corso del tavolo tecnico tenutosi ieri a Palazzo Madama, organizzato da ESEO Italia e dal senatore Orfeo Mazzella (Intergruppo parlamentare Malattie rare), nell’ambito della campagna di sensibilizzazione nel mese delle Patologie Eosinofile.
L’incontro è servito a confrontare i risultati emersi nei primi due board regionali fra pazienti, istituzioni e specialisti. L’Esofagite Eosinofila (EoE) non è più una malattia rara: con una prevalenza stimata di circa 43 casi ogni 100.000 abitanti in Italia e una crescita mondiale dell’800% negli ultimi decenni, rappresenta oggi una sfida concreta per l’intero sistema sanitario. Eppure, il ritardo diagnostico medio rimane di 6 anni - e può arrivare fino a 10 - con pazienti che troppo spesso arrivano alla diagnosi solo in Pronto Soccorso, quando il danno esofageo è già avanzato.
Al tavolo tecnico hanno partecipato rappresentanti dei Medici di Medicina Generale (MMG) e dei Pediatri di Libera Scelta insieme alla politica sanitaria, alle Società Scientifiche di Gastroenterologia pediatrica e dell’adulto e alla Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica.
Come ha sottolineato Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia, “è fondamentale dotare i medici di medicina generale e i pediatri di tutti gli strumenti necessari per favorire la diagnosi precoce della malattia ma anche declinare operativamente le nuove Linee Guida italiane EoEtaly e SIGENP 2025 nella medicina di prossimità e sostenere congiuntamente il riconoscimento dell’EoE come malattia cronica nel Piano Nazionale della Cronicità, con un codice di esenzione uniforme su tutto il territorio nazionale ed anche una nomenclatura che possa inserire tutte le altre patologie gastrointestinali eosinofile dandone identità chiara ed inequivocabile in un unico codice. Un obiettivo non rivendicativo, ma di collaborazione costruttiva nell’interesse dei pazienti, dei medici e della sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale”.
DICHIARAZIONE Sen. Orfeo Mazzella, Presidente Intergruppo Parlamentare MR
L’appello ad utilizzare best practice emerse nei tavoli regionali per favorire la collaborazione con associazioni di pazienti per la presa in carico è stata ribadita da Antonella Diamanti, Presidente SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica), da Cesare Tosetti, Delegato SIMG (Società Italiana dei Medici di Medicina Generale) e da Annalisa Scopinaro, Presidente Federazione UNIAMO, mentre Cristiano Caruso, Referente Associazioni di Pazienti SIAAIC, è intervenuto per evidenziare la necessità di un approccio multidisciplinare per ridurre il ritardo diagnostico, per il quale, come ha ricordato Edoardo Giannini, Presidente SIGE (Società Italiana di Gastroenterologia), è utile investire sulla sensibilizzazione e sulla formazione del personale sanitario per ridurre il ritardo diagnostico, a partire dai Pediatri, come sottolineato da Teresa Mazzone, Presidente SIP Lazio (Società Italiana di Pediatria).
Nel corso dei lavori, in cui sono intervenuti anche la senatrice Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare MR, Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare – Regione Veneto, ed Elena Megli, Direttore distretto 9 ASL Roma 2, sono emerse criticità comuni in tutto il Paese: dalla necessità di far chiarezza su una nomenclatura chiara ed univoca, alla frammentazione dei percorsi assistenziali ,dalla presenza di liste d’attesa lunghe e ritardi diagnostici, alla necessità di evitare quei colli di bottiglia nella prescrizione che tanto danneggiano i pazienti , fino alla carenza di personale e la necessità di declinare operativamente in maniera efficace ed efficiente tutte le opportunità ora disponibili quali fascicolo elettronico, telemedicina, medicina di prossimità.
Tali criticità rafforzano la richiesta da parte di associazioni di pazienti rappresentati da ESEO Italia di poter avere una maggiore presenza nei tavoli decisionali regionali e un dialogo rafforzato con istituzioni e società scientifiche. Fra gli altri temi trattati, la necessità di rendere omogenei in tutte le Regioni i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per l’EoE permettendo così il monitoraggio, la tracciabilità e la raccolta dati. Quanto ai LEA, la battaglia condotta da ESEO Italia mira ad accelerare il riconoscimento dell’esenzione distinguendo anche EoE e patologie eosinofile rare.
LE INIZIATIVE DELLA CAMPAGNA ESEO 2026.
Corsi di formazione, 4 “open day” con 57 équipe ospedaliere e 52 istituti coinvolti, incontri pubblici, istituzionali, per mirare sempre più alla diagnosi precoce. Consulenze telematiche, due board regionali con rappresentanti istituzionali per un confronto aperto sui nodi della presa in carico e sulla distribuzione del farmaco. Due date da celebrare, il 18 maggio, con la Giornata Mondiale delle Patologie Eosinofile, e il 22 maggio, con la Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila. E ancora, monumento dopo monumento, Regione dopo Regione, l’Italia intera (a dare il via saranno Trento e Bracciano, new entry di quest’anno il Colosseo) pian piano s’illuminerà di magenta, colore degli eosinofili condiviso nel mondo per caratterizzare le campagne di sensibilizzazione.
La campagna, patrocinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e da 9 Società Scientifiche, andrà avanti per tutto il mese di maggio con una mission ben chiara: promuovere una corretta educazione sanitaria attraverso attività e progetti mirati a garantire con la sensibilizzazione una riduzione del ritardo diagnostico per i pazienti con patologie gastrointestinali eosinofile, orientarli nei percorsi di cura, creare network con interlocutori nazionali ed internazionali che a vario titolo possono favorire azioni a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Durante il mese di maggio ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile, dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello mondiale, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della campagna è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità e che non ha più riconoscimento.
Si tratta di disturbi infiammatori cronici caratterizzati da un accumulo anomalo di eosinofili — globuli bianchi — in diverse aree del tratto digerente, causato spesso da risposte immunitarie ad allergeni alimentari o ambientali. Queste malattie sono generalmente rare quando coinvolgono lo stomaco (gastrite eosinofila) e l’intestino (gastroenterite eosinofila), mentre l’esofagite eosinofila (EoE), che interessa l’esofago, non è più considerata una malattia rara.
ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. L’Associazione ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.
