Le cure primarie ed il percorso di fine vita del paziente anziano a domicilio

¹SIMG Udine; ²Distretto Sanitario di San Daniele del Friuli e ³Pronto Soccorso, Ospedale di Tolmezzo, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale

Introduzione

I cambiamenti demografici in atto nella nostra società ed in particolare nelle comunità di montagna come quella dell'Alto Friuli stanno comportando profondi mutamenti legati al progressivo e crescente invecchiamento della popolazione con un significativo incremento delle patologie croniche degenerative, responsabili di un'evoluzione fatale, spesso preceduta da grandi sofferenze.

Un altro aspetto rilevante riguarda il drastico cambiamento della struttura stessa delle nostre comunità, che sarà ancora più evidente in futuro. Secondo le previsioni, infatti, nel 2043 in Italia 4 famiglie su 10 saranno costituite da nuclei unipersonali, realtà drammatica già presente nelle nostre popolazioni in area montana, che devono anche fare i conti con un territorio ostile per caratteristiche orografiche e distanze dai centri urbani.

A fronte di tali evoluzioni, risulta fondamentale che i modelli organizzativi dei sistemi sociosanitari garantiscano a tutti i cittadini adeguati standard di salute, con una particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e fragilità, senza trascurare la qualità di vita negli ultimi periodi della nostra esistenza. Per poter realizzare questo sarà necessario adottare nuovi punti di vista relativi al fine vita perché il sistema di cure oggi erogabili potrebbe non essere più sostenibile per assistere queste persone. Si rileva come nei Paesi Occidentali l'8-12% di tutte le risorse riservate alla spesa sanitaria venga destinata a favore di meno dell'1% delle persone, cioè a quelle che stanno vivendo il loro ultimo anno di vita, ed in particolare gli ultimi 6 mesi.

A partire dal periodo post pandemia COVID-19 si è osservato nel Pronto Soccorso (PS) dell'Ospedale di Tolmezzo (UD) un elemento nuovo rispetto al passato: un rilevante aumento del numero di decessi di persone molto anziane, trasportati per trascorrervi le ultime ore di vita. Di qui l'esigenza di capire quali ne potessero essere le motivazioni.

Questo studio è stato intrapreso allo scopo di identificare i fattori socio-ambientali, assistenziali e clinici condizionanti l'invio al PS ed ivi decedere, piuttosto che il rimanere a domicilio o nella struttura residenziale (RSA), di pazienti anziani nella fase terminale dell'esistenza.

Metodi

Disegno

Trattasi di studio retrospettivo cross sezionale di coorte con variabile di classificazione principale costituita dal luogo di decesso del paziente. Sono state considerate le diverse variabili demografiche e cliniche potenzialmente influenzanti il contesto del decesso avvenuto nel periodo 01/07/2022-30/06/2024.

Pazienti

Sono stati reclutati i pazienti anziani deceduti nei distretti di Tolmezzo e di Gemona del Friuli (provincia di Udine), per causa naturale in quanto affetti da una malattia grave ed evolutiva, di natura neoplastica o degenerativa. I pazienti sono stati divisi in due gruppi:

1. deceduti nel PS dell'ospedale di Tolmezzo e che sulla base delle valutazioni cliniche all'ingresso presentavano una aspettativa di vita di massimo 3-4 giorni;
2. deceduti a domicilio o in RSA con la stessa aspettativa di vita.

Sono stati inclusi nello studio i pazienti con una patologia per la quale l'esito infausto fosse assolutamente non evitabile e per i quali un accesso in ospedale non avrebbe potuto in alcun modo modificare la prognosi.

Griglia anamnestica

Per ogni paziente incluso nello studio è stata compilata una griglia anamnestica contenete le seguenti informazioni:

• cognome e nome
• genere
• data di nascita
• data di decesso
• distretto sanitario di appartenenza (Gemona del Friuli/Tolmezzo)
• punto salute sociosanitario (Gemona, Moggio, Pontebba, Tarvisio, Tolmezzo, Ovaro, Ampezzo, Paluzza)
• comune di residenza
• medico di medicina generale (MMG) al decesso (assente/presente); se presente (genere ed età)
• servizio infermieristico domiciliare (SID) al decesso (assente/presente)
• cure palliative (CP) al decesso (assenti/presenti)
• degente in RSA (No/Sì)
• luogo di decesso (Domicilio/RSA/PS)
• patologia di base (cardiovascolare, neurologica, respiratoria, epatico-metabolica, neoplastica, renale, anemia, degenerativa/complessa)
• risorse economiche adeguate (No/Sì)
• presenza di parente/caregiver (No/Sì)
• collaborazione da parente/caregiver (No/Sì)

Per i pazienti deceduti in PS sono stati anche registrati i seguenti dati:

• numero di Verbale del PS
• giorno di accesso in PS (feriale/prefestivo/festivo) e fascia oraria di accesso (8-16/16-24/24-8)
• modalità di accesso in PS (autonoma/ambulanza)
• tempo trascorso in PS fino al decesso in minuti
• causa precipitante determinante l'accesso in PS (vascolare, infettiva, metabolica, traumatica, indifferenziata)
• durata del quadro clinico in giorni prima dell'accesso in PS (≤1/2-3/≥4)
• sintomatologia al momento dell'accesso in PS (confusione/coma, dispnea, vomito/diarrea, dolore, cachessia)
• mancanza di dati del PS per brevissima sopravvivenza (No/Sì)
• frequenza cardiaca (battiti per minuto)
• frequenza respiratoria (atti respiratori per minuto)
• pressione arteriosa in millimetri di mercurio
• saturazione di ossigeno in %
• temperatura corporea in gradi centigradi.

Analisi statistica

I dati sono stati analizzati tramite i programmi BMDP e MEDCALC. Le variabili continue sono state espresse come mediana e range interquartile, mentre le variabili categoriche come numerosità e frequenza percentuale. Le associazioni fra variabili categoriche sono state calcolate tramite il test del chi quadrato, per trend lineare quando opportuno. La regressione logistica per step è stata effettuata allo scopo di individuare le variabili in grado di predire in modo indipendente il luogo di decesso del paziente.

Risultati

Pazienti

Sono stati reclutati 314 pazienti: 91 (29.0%) deceduti nel secondo semestre del 2022, 88 (28.0%) nel primo e 71 (22.6%) nel secondo semestre del 2023, 64 (20.4%) nel primo semestre del 2024. I maschi erano 144 (45.9%), l'età mediana (range interquartile) era di 83.5 (76-91) anni, 154 (49.0%) appartenevano al Distretto di Tolmezzo, 128 casi (40.8%) sono deceduti in PS. Nella Tabella 1 sono riportate le variabili demografiche, socioassistenziali e cliniche di questa popolazione. La Tabella 2 riporta le variabili demografiche, socioassistenziali e cliniche dei pazienti divisi secondo il distretto di appartenenza. Appare evidente come nel Distretto di Tolmezzo, rispetto a Gemona del Friuli, vi sia una carenza di MMG, una minor attivazione del SID, una più frequente carenza di risorse economiche/parentali nella famiglia del malato ed una maggior frequenza di patologie a carico del fegato verosimilmente su base alcolica.

Luogo di decesso

Gli accessi in PS con decesso sono diminuiti percentualmente dal 2022 (48/91) al 2023 (65/159) al 2024 (15/64, p=0.0003) (Figura 1). Il decesso in PS era associato ad una età >85 anni, all'appartenere al Distretto di Tolmezzo, ad una minor attivazione del SID e delle CP, al risiedere in RSA, all'assenza di ≥1 risorsa economica/parentale nella famiglia del malato ed alla presenza di una malattia neurologica avanzata. Patologie neoplastiche, anemiche o degenerative/complesse si associavano ad un decesso non in PS (Tabella 3). Alla regressione logistica per step (Figura 2) il decesso non in PS era massimamente predetto (p<0.001) dall'attivazione del SID, delle CP e da una patologia degenerativa/complessa.

Pazienti deceduti in PS

La stragrande maggioranza dei pazienti era arrivata al PS tramite ambulanza, nel 70.3% dei casi in una giornata feriale e preferenzialmente al mattino (46.9%). In 77 casi (60.2%) il quadro clinico era presente da <24 ore; in quasi la metà dei casi (48.4%) la causa precipitante era infettiva, con al secondo posto (30.5%) una causa vascolare. I sintomi prevalenti erano confusione/coma (60.9%) e dispnea (48.4%). Quasi la metà dei pazienti (N=61, 47.7%) rimaneva ricoverata in PS meno di 12 ore prima del decesso. Infatti, in 16 pazienti non si sono potuti registrare i parametri vitali in quanto rimasti viventi nel PS per un tempo brevissimo.

Rispetto all'insorgenza del quadro clinico finale, i pazienti appartenenti al Distretto di Tolmezzo evidenziavano una maggior latenza nei tempi di accesso al PS rispetto a quelli di Gemona del Friuli: ≤1 giorno 40/77 (51.9%) vs 37/77 (48.1%), 2-3 giorni 27/36 (75.0%) vs 9/36 (25.0%), ≥4 giorni 11/15 (73.3%) vs 4/15 (26.7%) (p=0.022). Al contrario non si sono riscontrate associazioni significative tra tempo di insorgenza del quadro finale e le altre variabili cliniche. Nella Tabella 4 sono riportate le associazioni fra i parametri ambientali e clinici e la durata di permanenza presso il PS. Una permanenza minore era collegata ad una causa precipitante vascolare ed alla presenza di vomito e diarrea, mentre una causa precipitante infettiva ed un quadro clinico presente da >3 giorni erano collegabili ad una permanenza in PS più prolungata.

Discussione

Le caratteristiche delle nostre comunità friulane stanno rapidamente modificandosi in relazione ai cambiamenti demografici, sociali, economici, sanitari e diventano dirompenti quando prendiamo in considerazione le zone marginali quali la fascia pedemontana e specialmente le vallate della Carnia e del Tarvisiano. Il gelo demografico unitamente all'emigrazione hanno determinato l'impoverimento della popolazione con l'assenza delle classi più giovani, più istruite e produttive e contestualmente la prevalenza sempre maggiore di persone anziane, meno istruite e globalmente più fragili. In questo contesto, l'assistenza diventa più difficile, condizionata dalla distanza, dalla difficoltà di accesso e dalla mancanza di referenti che possano fare da tramite tra i servizi e la persona malata.

La pandemia COVID-19 ha costituito un difficilissimo banco di prova per tutto il sistema sanitario soprattutto a livello territoriale comprendendo in questo anche le RSA. La mancanza di un contesto operativo ed organizzativo sicuro e la difficoltà di applicarlo, quando esistente, hanno determinato, più spesso che in passato, il ricorso alle strutture di emergenza anche per situazioni per le quali questa modalità forse non era la più appropriata¹. Tuttavia, la pandemia COVID-19 ha determinato non solo nella popolazione generale ma anche negli operatori sanitari una sensazione di allarme ed una percezione di insicurezza eccedenti la reale entità del problema sanitario².

La problematica relativa a come affrontare il fine vita in un paziente anziano non è semplice³. Nel nostro studio cinque fattori sembrano giocare un ruolo determinate: a) la presenza fattiva di supporti assistenziali basati su SID e CP a domicilio, b) l'anno di riferimento, in particolare il 2023/2024 rispetto al 2022, c) il tipo di patologia di base, d) la mancanza anche parziale di risorse sia economiche che umane al fianco del malato, e) l'organizzazione territoriale distrettuale.

Il SID rappresenta un cardine dell'assistenza domiciliare, intesa soprattutto come presenza continua di un operatore sanitario qualificato accanto al malato ed alla sua famiglia. Questo servizio risulta essere di assoluta prossimità e svolge un ruolo prezioso specie laddove le distanze e la marginalità rischiano di fare la differenza. Le CP domiciliari, riferite il più delle volte, ma non solo, ai malati oncologici⁴, presentano un modello di intervento e di assistenza simile al SID, ma con l'aggiunta del medico palliativista. Il palliativista costituisce una risorsa aggiuntiva in grado di effettuare manovre e procedure di tipo ospedaliero e terapia antalgica avanzata⁵.

Nella nostra casistica, la proporzione di pazienti terminali deceduti in PS è andata riducendosi in modo significativo dal 2022 al 2024. Contestualmente la proporzione di pazienti deceduti a casa o in RSA è progressivamente aumentata⁶. Commentare questo dato è particolarmente difficile, per una serie di fattori, specialmente perché non è stato possibile indagare in modo approfondito il contesto ambientale ed emotivo sottesi all'invio presso le strutture di emergenza. In effetti una spiegazione certa rispetto a questo andamento non è emersa. L'impressione è che nella situazione post COVID-19 persistesse nella popolazione generale ma anche negli operatori sanitari un atteggiamento allarmistico ed insicuro generanti, in determinate situazioni, una reazione difensiva che poi lentamente si è risolta⁷.

In linea generale, il tipo di patologia che affligge il paziente non appare rilevantissimo in relazione alla scelta o meno di raggiungere il PS³. Sicuramente la presenza di una malattia neoplastica, implicante di per sé stessa una prognosi infausta, facilita il rimanere a casa⁸. Ugualmente, una grave anemizzazione rappresenta un elemento clinico associato ad una prognosi negativa tale da lasciare il paziente a casa. Particolarmente intrigante è risultata la forte associazione tra la presenza di patologie degenerative/complesse e il decesso a domicilio o RSA. L'impressione è che quanto più il quadro clinico della malattia di base apparisse irrimediabilmente compromesso o quanto più il contesto co-morbido apparisse avanzato, tanto più potesse prevalere la decisione di non spostare il paziente.

La mancanza di risorse presso il domicilio del paziente può articolarsi in diverse maniere. Possono essere di tipo economico, legate alle persone, rappresentate dalla famiglia (presenza di coniuge o figli), dagli amici, dai vicini di casa spesso attivi e presenti in contesti rurali e montani. Inoltre, importante è la figura del caregiver che può essere anche una persona esterna⁹. Infine, è necessario che le persone presenti siano disponibili e collaboranti nel senso che comprendano la situazione e cooperino nel percorso di cura. Nel nostro studio, l'assenza di risorse è risultata importante, ma meno degli elementi sopra considerati.

Alla fine, ma non ultimo per importanza, appare il ruolo del Distretto Sanitario. I pazienti residenti nel Distretto di Tolmezzo raggiungevano molto più frequentemente il PS rispetto a quelli di Gemona del Friuli. Il Distretto Sanitario potrebbe essere semplicemente un contenitore delle criticità assistenziali non uniformemente distribuite sul territorio. Quasi la metà dei pazienti deceduti presso il PS vi è rimasta degente per meno di 12 ore spesso associato ad una causa precipitante di tipo vascolare. Al contrario l'avere una causa precipitante infettiva si è associato ad una più lunga sopravvivenza, anche se sempre molto limitata nel tempo; appare pure plausibile che un quadro clinico perdurante da più tempo si potesse associare ad un decesso meno immediato.

Nei Paesi Occidentali, negli ultimi anni, si è assistito ad un aumento di accessi al PS da parte di pazienti anziani nella fase terminale della vita^10-12. Questa tendenza, di fatto apparentemente non comprimibile, ha portato allo sviluppo di studi e metodologie per rendere i dipartimenti di emergenza idonei a praticare anche le terapie palliative^13-15. Particolare importanza si è venuta ad attribuire alla presenza stabile, nel dipartimento di emergenza, del palliativista, figura con ruolo molto utile anche nelle fasi pre-terminali^16,17. Infatti, molto spesso, chi decede al PS, altre volte vi si era recato in precedenza nell'ultimo periodo di malattia^18,19.

Può configurarsi una tipologia di paziente che più facilmente termini l'esistenza a domicilio rispetto a chi viene trasportato in PS? Una risposta a questa domanda richiederebbe conoscenza e valutazione di un numero maggiore di elementi rispetto a quelli che noi abbiamo potuto raccogliere. Dai nostri dati abbiamo potuto costruire un modello: muore più facilmente a casa un paziente che è stato preso in carico dal SID e/o dalle CP domiciliari e possibilmente in un contesto temporale non allarmistico come quello post pandemico. Va decifrato il ruolo dell'organizzazione assistenziale distrettuale e delle RSA che può essere agevolante o meno il mantenere il paziente piuttosto che inviarlo in PS.

In questo studio l'appartenere al Distretto sanitario di Tolmezzo e l'essere degente in una RSA si sono associati al decesso in PS. Nel distretto di Tolmezzo rispetto al gemonese si osservava una minor attivazione del SID e la non infrequente carenza del MMG. In merito alle RSA, in questa categoria sono ricomprese strutture differenti dal punto di vista organizzativo ed assistenziale. A differenza delle RSA distrettuali vere e proprie, dotate di personale infermieristico anche nelle ore notturne, le case di riposo, variamente presenti sul territorio, frequentemente non possiedono questa organizzazione. Pertanto, in queste strutture, la mancanza di personale sanitario può indurre più facilmente il ricorso al PS. Non va trascurato infine che, in generale, nelle RSA, l'uscita dal tunnel generato dalla pandemia COVID-19 ha determinato l'aumento di comportamenti difensivi ad evitare problematiche medico-legali.

Il presente studio presenta delle limitazioni dovute principalmente al fatto di essere retrospettivo, con i limiti che possono derivare da questo tipo di disegno. Tuttavia, esso fornisce importanti suggestioni alla Medicina Generale e ne evidenzia il ruolo fondamentale nell'accompagnamento del paziente al fine vita.

Conclusioni

In conclusione, il percorso di fine vita in un paziente anziano con una prognosi irreversibile risulta complesso. La pandemia COVID-19 ha diffuso nella popolazione una situazione di apprensione che ha contribuito ad un ricorso, a volte inappropriato, alle strutture di emergenza. La preesistente attivazione del SID e/o delle CP domiciliari costituisce il più forte elemento in grado di evitare il ricorso al PS. La patologia di cui è affetto il paziente sembra essere meno importante, mentre è più significativa l'entità delle co-morbilità. La mancanza di risorse e di collaborazione della famiglia costituiscono un elemento aggiuntivo in grado di precludere il decesso a domicilio.